Só três hospitais estão a apoiar doentes com ictiose

Alerta da presidente da ASPORI

29 agosto 2018
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A presidente da Associação Portuguesa dos Portadores de Ictiose (ASPORI) revelou à agência Lusa que apenas três hospitais estão a cumprir a portaria do Governo de suportar na íntegra os custos dos produtos para os doentes.
 
Emitida a 26 de janeiro de 2018, a portaria do Ministério da Saúde (MS) visa resolver os problemas dos portadores daquela doença de pele incurável, passando para o Estado os custos, que segundo Vera Beleza, "rondam os 500 euros mensais por doente" na aquisição dos produtos.
 
"Desde que foi emitida a portaria, apenas os hospitais de São João, no Porto, Santa Maria, em Lisboa, e o de Castelo Branco estão a cumprir e a fornecer os medicamentos aos portadores da doença", revelou a responsável da ASPORI, estimando que existam cerca de 350 cidadãos portadores de ictiose em Portugal.
 
Segundo Vera Beleza, "dos restantes hospitais não foi dada nenhuma indicação aos doentes sobre quando iriam começar a fornecer gratuitamente os produtos".
 
Depois de ter "esperado cerca de três meses" pela aplicação plena da decisão do Governo, a responsável disse à Lusa ter "questionado o ministério e o INFARMED sobre o atraso", lamentando "nunca ter obtido qualquer resposta".
 
A ictiose, explicou a presidente da ASPORI, é uma "doença incurável, congénita, mas não contagiosa", que se manifesta ao nível da pele, fazendo com que fique "seca e escamosa", sendo que a sua evolução implica para os seus portadores a "perda de algumas faculdades".
 
Com o avançar da doença, os portadores de ictiose precisam de "tratamento dentário e ótico, uso de calçado adequado e de aparelhos auditivos, bem como tratamento termal", acrescentou.
 
"Ainda recentemente, devido ao surto de calor em Santarém, os nossos associados passaram mal porque não tiveram como aceder ao tratamento", denunciou a dirigente.
 
De acordo com informação disponível na página da Internet da Associação, a ASPORI foi criada a 24 de abril de 2009, “na sequência de um movimento cívico protagonizado por nove membros fundadores, sendo a maioria doentes ou pais de doentes com ictiose”.
 
ALERT Life Sciences Computing, S.A.
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